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My Story

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Juliana BabyAm 13. November 2001 hat ein kleines Mädchen mein Leben so ziemlich auf den Kopf gestellt und aus mir einen besseren Menschen gemacht.

Wie alles begann … Ich hatte eine unbeschwerte Schwangerschaft, alles war in Ordnung. Drei Wochen vor dem Geburtstermin meiner Tochter Juliana waren ihre Herztöne auffällig in den Keller gerutscht, so dass ich sofort in den Kreißsaal geschickt wurde: Notkaiserschnitt. Einen Tag lang war alles in Ordnung. Wir waren die glücklichsten Menschen auf der ganzen Welt. Am nächsten Morgen überbrachte mir die Kinderärztin dann die Diagnose: „Ihre Tochter hat Morbus Down.“
Die darauffolgenden drei Tage haben wir ohne Unterbrechung geweint. Keiner hat uns zur Geburt unserer Tochter gratuliert. Stattdessen gab es Beileidsbekundungen und das Buch „Trostgedanken“. Das Telefon blieb still. Und ich fiel in eine Depression. Ich wollte meine Freunde nicht mehr sehen. Ich konnte keine Zeitschriften und Filme mehr anschauen. Ich konnte nicht mehr lachen, essen und schlafen. Ich konnte mir nur eine einzige Frage stellen: Was habe ich in meinem Leben Schlimmes getan, damit mich Gott so hart bestraft? Mit so einem Kind. Was denken jetzt meine Kollegen von mir? Was denken meine Kommilitonen? Was denken meine Freunde? Was denken die Supermarktangestellten? Was denken die Leute, die in meinen Kinderwagen reinstarren? Was denkt die Gesellschaft? Über diesen Makel? Über dieses „behinderte“ Kind?

Ich war in der schlimmsten Krise meines Lebens. Dieser Zustand dauerte ca. drei bis vier Monate. Über meine Frauenärztin hatte ich den Kontakt zu eine anderen Mutter eines Sohnes mit Down-Syndrom bekommen. Als ich sie anrief, lud sie mich spontan zum Kaffeekränzchen mit sechs weiteren Müttern und ihren Kindern mit Down-Syndrom ein. Ich weiß noch, wie aufgeregt ich vor diesem Treffen war. Ich war darauf eingestellt, einen Haufen depressiver Mütter anzutreffen. Aber es kam alles ganz anders. Schon im Treppenhaus hörte ich lautes Gelächter und einen Sektkorken knallen. Ich war völlig verdutzt. Denn wie konnte es jetzt  – mit so einem Kind – noch was zu feiern geben? Ich wurde damals an der Wohnungstür freudestrahlend vom 3-jährigen Yannik begrüßt, der innerhalb von Sekunden mein Herz erobert und mich in die Wohnung hereingeführt hat. Seit diesem Tag hat sich alles geändert. Auf einmal ging es bergauf. Zur gleichen Zeit begann meine Tochter zum ersten Mal zu lächeln. Mein Herz sprang über vor Freude.

JulianaDie ersten Monate nach Julianas Geburt verbrachte ich 24 Stunden am Tag mit Gedanken darüber, wie ich meine kleine Tochter verändern könnte, damit sie in unsere Gesellschaft passt. Eines Tages dämmerte es mir, dass Juliana PERFEKT ist, genau so, wie sie ist. Es gab absolut nichts, was ich an ihr hätte ändern oder – schlimmer noch – hätte reparieren wollen. Stattdessen, so wusste ich, würde ich in Zukunft eine Menge Liebe und Geduld gegenüber unserer Gesellschaft brauchen. Obwohl jeder einmalig und besonders sein will, möchte keiner wirklich aus der Menge hervor stehen. Alles ist ganz schön „mainstream“ und alle sind beschäftigt, mit allen anderen Fischen zusammen zu schwimmen. Wenn ich jemanden zum ersten Mal treffe und der- oder diejenige zuvor noch keine Zufallsbekanntschaft mit dem „little extra“ hatte, biete ich immer an, dass er oder sie mich einfach alles darüber fragen kann. Manchmal kommen dann die lustigsten und seltsamsten Fragen. Das ist vollkommen in Ordnung. In diesen Momenten erinnere ich mich selbst daran, was ich vor 15 Jahren wusste – und das war absolut nichts! Ich erinnere mich auch bei jeder Zufallsbekanntschaft daran, dass wir alle schnell damit sind, Unbekanntes zu beurteilen, zu fürchten oder sogar zu hassen. Ich verstehe es deshalb als meine Aufgabe, das zu ändern und die Leute in die Welt des „little extra“ einzuführen.“

 

Und so erschien 2004 mein erstes Buch „Außergewöhnlich“, in dem ich all die wunderbaren Mütter und ihre außergewöhnlichen Kinder mit dem kleinen Extra, die mir damals aus meinem Tief herausgeholfen haben, porträtiert habe. Mit meinen Büchern und Kalendern möchte ich nicht nur Mut machen und helfen, Berührungsängste und Vorurteile abzubauen, sondern auch zeigen, dass das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom keineswegs bedeutet, weniger Spaß, Glück und Freude zu empfinden. Vermutlich ist sogar das Gegenteil der Fall.

Juliana in BarcelonaIch werde oft gefragt, wenn die gute Fee kommen und mir anbieten würde, das 47. Chromosom meiner Tochter wegzunehmen, was ich sagen würde. Vor 15 Jahren hätte ich sofort Ja gesagt. Heute ist es ein Nein.

Durch meine Tochter habe ich gelernt, was wirklich wichtig ist im Leben. Ich habe gelernt, dass es nicht auf Äußerlichkeiten ankommt. Durch meine Tochter habe ich meine Berufung (die Fotografie) zum Beruf gemacht. Ich liebe es, zu fotografieren und ich lerne dadurch tolle Menschen kennen und habe wunderbare Begegnungen. Sie hat mir gezeigt, dass alle Menschen verletzlich sind und dass jeder sein Päckchen zu tragen hat. Sie hat mich gelehrt, dass wir alle gesehen, geliebt und wahrgenommen werden wollen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass sich die Menschen mir anvertrauen und sich getrauen, ihre Maske abzunehmen. Ich selbst habe an Selbstvertrauen gewonnen. Ich war ganz unten am Boden und bin wieder aufgestanden (Resilienz). Ich habe gelernt, den Stürmen des Lebens zu trotzen und im Regen zu tanzen. Sie hat mich gelehrt, mit dem Herzen zu sehen und nicht mit den Augen.

Als Juliana geboren wurde habe ich mich damals jeden Tag gefragt: „Lieber Gott, was habe ich Schlimmes getan, dass Du mich so sehr bestrafst?“ Und heute danke ich ihm täglich: „Lieber Gott, wie habe ich es verdient, dass Du mich so reich beschenkt und mir die Augen geöffnet hast.“

„A little extra“ und der Neufeld Verlag

Alexander und Samuel NeufeldAm 6. Juni 2009 legt eine E-Mail aus Schwarzenfeld den Grundstein für eine ganz besondere Partnerschaft: „Liebe Frau Wenk, als Familie mit zwei Jungs mit Down-Syndrom verfolgen wir Ihre wunderbaren Buchprojekte schon länger sehr angetan und schenken sie fleißig weiter …. Könnten Sie sich ein gemeinsames Projekt mit unserem Verlag vorstellen? …. Ihr David Neufeld.“ Und ob ich konnte! Unser Wandkalender „A little extra“ mit zwölf kleinen und großen Rockstars mit Down-Syndrom gab 2009 den Startschuss für die Edition „A little extra“ im Neufeld Verlag.

Einer meiner absoluten Highlights unserer langen und wunderbaren Zusammenarbeit war sicherlich Davids Laudatio, als mir am 25. März 2011 vom Deutschen Down-Syndrom InfoCenter der „Moritz“ verliehen wurde:

„Der „Moritz“ ist eine Auszeichnung für jemanden, der sich in besonderer Weise für Menschen mit Down-Syndrom engagiert. Nachdem in den letzten Jahren Mediziner, Pädagogen oder Psychologen den „Moritz“ erhielten, wird er heute Abend Conny Wenk verliehen.

Ich freue mich sehr über diese Anerkennung Deiner Arbeit, liebe Conny, und ich freue mich über die Gelegenheit, die Wertschätzung für Dich zum Ausdruck zu bringen, die viele empfinden. Ich genieße das Vorrecht, als Verleger mit Dir zusammen arbeiten zu dürfen – und das gehört für mich zu den besonderen Erfahrungen.

Die Macht der Bilder ist ja schon viel beschworen und Deine Arbeit zeigt uns immer wieder aufs Neue, dass das stimmt: Bilder haben enormen Einfluss.

Nachdem Dir selbst und Deinem Mann Martin eine Tochter mit Down-Syndrom geschenkt wurde, habt Ihr schnell entdeckt, dass dieses „gewisse Extra“ nicht in erster Linie ein Problem oder eine Last ist. Sondern Ihr habt erkannt, dass mit Juliana ein außergewöhnlicher Mensch Euer Leben bereichert. Deine beruflichen Pläne haben sich ganz anders entwickelt, als ursprünglich mal gedacht, und das Fotografieren wurde für Dich zur Profession.

In der Öffentlichkeit bist Du dann ja zum ersten Mal mit dem Buchprojekt „Außergewöhnlich“ bekannt geworden, das 2004 erschien. In Deutschland bekommen inzwischen wohl die meisten Familien, wenn sie ein Kind mit Down-Syndrom zur Welt gebracht haben, schon nach wenigen Tagen dieses Buch überreicht, von der Klinik oder der Hebamme.

Ich glaube, wir alle können gar nicht wirklich begreifen, was es bedeutet, wenn diese Eltern – meistens noch ziemlich erschrocken und wohl auch hilflos – dann durch Deine Bilder sehen, dass das Leben mit Down-Syndrom sehr nach einer Menge Lebensfreude, Leichtigkeit, Glück und Liebe aussieht – ein intensives und offenbar reiches Leben. (Wir haben zwei Jungs mit Down-Syndrom zuhause; ich weiß also, wovon ich spreche …) Und so ändert sich in kürzester Zeit nicht nur die eigene Gefühlslage, sondern so etwas wie das Weltbild:

  • Es ist normal, verschieden zu sein.
  • Jeder ist anders.
  • Alle sind einzigartig.
  • Und das ist kein Problem, sondern macht uns reich – und hilft uns, selbst immer wieder zu erkennen, was wesentlich ist.

Conny und Tamara bei der Verleihung des MoritzDas Buch „Außergewöhnlich“ war nur der Anfang – es sieht so aus, als hättest Du Deine Kamera seitdem nur selten aus der Hand gelegt. Jede Menge Projekte sind inzwischen mit Deinen Bildern entstanden:

 

Ich habe es zu Anfang schon gesagt – der „Moritz“ ist eine Auszeichnung für jemanden, der sich in besonderer Weise für Menschen mit Down-Syndrom engagiert. Das Erstaunliche ist, dass Deine Porträts weite Kreise ziehen und inzwischen unzählige Menschen anstrahlen, die mit Down-Syndrom gar nichts zu tun haben.

Ich frage mich oft, wie Du das eigentlich schaffst – keine Ahnung, wie viele hundert E-Mails Du täglich in Deiner Mailbox hast! Deine Website ist ständig aktuell, spannend und mit frischem Material versorgt. Du bist unterwegs zu Foto-Shootings, zu Ausstellungen oder zum Glück auch mal zu einer Preisverleihung. Und zur Erholung gönnst Du Dir ein ganz persönliches Shooting in Paris  … „mal was anderes!“

Conny, der absolute Top-Profi! Und doch ist das, was Du tust, viel mehr als ein Profibusiness. Es ist eine Mission, und eine Passion. Und eine Haltung. Und das spürt man Deinen Bildern ab:

„Man muss einfach nur genauer hinsehen. Jeder Mensch hat etwas Schönes“

hast Du auf Deiner Website geschrieben.

Conny, ich bin Dir unglaublich dankbar für das, was Du in dieser Welt bewirkst – durch Deine Arbeit und durch Deine Persönlichkeit. Und ich bin sicher, wenn all die Menschen, die bereits in den Genuss Deiner Bilder gekommen sind, heute hier wären, sie würden mir von Herzen zustimmen: Du hast diesen Preis verdient!“

David Neufeld, Verleger des Neufeld Verlages, Schwarzenfeld in der Oberpfalz

My darling

My darling
MUSE

Juliana - a blessing in disguise

On November 13, 2001 a little girl turned my life upside down and made me become a better version of myself.juliana_birth

How it all began … I had the perfect pregnancy. Three weeks before Juliana’s due date my gynecologist found that the fetal heart tones were at a very low frequency so she immediately sent me into the hospital: emergency caesarean section. For one day we were in heaven and the happiest parents on this planet, until the pediatrician entered my room the next morning and told me in consternation: „Your daughter has Down Syndrome.“

The following days we cried our hearts out. Nobody congratulated us to the new addition of our family. Instead we’ve been commiserated and got the book „Words of Comfort“. The phone remained silent. And I fell into a depression. I couldn’t see my friends. I couldn’t watch any films or browse through magazines. I couldn’t laugh, eat nor sleep. I could only ask myself one question: What horrible thing have I done in my life that God punishes me so hard? With such a child. What will my colleagues think now about me? What will my old fellow students think about me? What do my friends think about me? What do the grocery clerks think about me? What will the people think about me when they stare into the buggy? What will society think? About this flaw? About this special child?

It was the worst time of my life – until four months later. My gynecologist had given me the number of another mom who had a boy with down syndrome. When I was finally ready to call her, she spontaneously invited me for coffee with a bunch of other moms of kids with down syndrome. I remember how nervous I was to meet all these moms and their kids. Until that day I hadn’t known anyone with trisomy 21. When I walked upstairs, I already heard these women joyfully laughing very loud and a Champagne cork popping. How on earth could that be, was my immediate thought, because I had somehow expected to meet a depressive bunch of women mourning. Three-year-old cutie Yannik greeted me at the door with the most charming smile, grabbed my hand and l took me inside. That day changed my attitude and my perspective and my life went uphill again. At that time Juliana also gave me her first smile and I was head over heels.

Juliana - six years oldThe first months after Juliana’s diagnosis I spent days and days, hours and hours contemplating how I could change my daughter so that she fits into our society. One day it finally dawned on me that Juliana is absolutely perfect the way she is. There was nothing I wanted to change about her or even to fix her. Instead I knew that in future I would need a lot of love and patience for our society. Everyone wants to be special, but nobody really wants to stand out. Everything is pretty mainstream, and they all go with the flow. And most of the people have very little knowledge about this extra chromosome. People are oftentimes scared of things they don’t know or are prejudiced. If I ever get a chance, I encourage them to ask me anything they want to know about our daughter and her little extra. Sometimes they ask the weirdest or funniest questions, but that is okay. Because I’ll always remember how little I knew 15 years ago when Juliana was born.

2004 I published my first book „Außergewöhnlich“ where I portrayed 15 mothers and their beautiful kids with down syndrome. The mothers who had helped me to find my way out of the dark. I began to see with new eyes.

I became aware that real beauty is much more than meets the eye, and how symmetric the face and body are. It‘s the inner beauty. Somebody with a beautiful mind and soul is a very beautiful person. And a happy one!

After I had published the book, I started to get inquiries of friends whether I could photograph their kids and families with a little extra. Soon their friends came knocking on my door whether I could also photograph their kids and families and some more months later „Conny Wenk Lifestyle Photography“ wrote their first invoice. I love photographing people and kids no matter how many chromosomes they have.

More published books followed and in 2009 the Neufeld publishing house and I kicked of the Wall Calendar series „A little extra“. Ever since then I feel like I’m on a mission to spread positivity and goodness and show the world the beauty and love and joy that our kids with down syndrome bring into our hearts and our world.

I get often asked if the fairy would show up in my home and grant me a wish wether I would ask her to take away the 47th chromosome of my daughter. To be honest, 15 years ago it would have been an immediate yes. Today, it definitely is a clear NO.

Juliana has been the best teacher in my life and opened my eyes for so many things. She taught me that physical appearance is not important, but how you are as a person, and how you make others feel about themselves. She made me become a photographer, which is such a fulfilling and rewarding profession. I absolutely love my job through which I get to photograph and to know so many incredibly wonderful people. She has taught me that we are all vulnerable and that every one of us wears an invisible sign that reads „Please notice me, and make me feel important.“ She has taught me that everyone you meet is afraid of something, loves something, and has lost something. After she was born I noticed that people dared to let their guard down in front of me and confide in me their struggles and challenges. Juliana made me gain a lot of self-confidence and resilience. I had flat-out hit rock bottom, but I managed to get back up on my feet again – stronger than before with incredible insights and growth. She taught me that life is not about waiting for the storm to pass, but to learn to dance in the rain. Last but not least she taught me that it’s only with the heart, one can see rightly. What is essential is invisible to the eye.