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Außergewöhnlich in der Stuttgarter Zeitung

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Außergewöhnlich in der Stuttgarter Zeitung

Nicolas und Juliana haben Großes vor. Mehr geht dann eigentlich gar nicht mehr. Jedenfalls nicht im Wasser und nicht unter Aufsicht der Schwimmjuroren. Das Geschwisterpaar ist gut im Training. Es wird Anfang Mai wohl klappen mit dem goldenen Totenkopfabzeichen. Dann haben es der Zwölfjährige und seine 15-jährige Schwester amtlich und mit Urkunde: sie können beide zwei Stunden, also 120 Minuten lang, schwimmen. Ohne Unterbrechung am Beckenrand. Nicolas schätzt, dass er in der Zeit schon 200 Bahnen im Heslacher Stadtbad schaffen wird. Juliana lässt das Ganze gelassen auf sich zukommen. Zusammen mit ihrem Bruder trainiert sie schließlich regelmäßig jede Woche. Es kann also nichts schiefgehen. Und da der Opa ein Segler mit Boot ist, hat das Ganze ja auch seinen ganz praktischen Sinn.

Conny Wenk, die Mutter der beiden, die in den eher beschaulichen Zeiten aufgewachsen ist, als man sich mit dem Frei- oder Fahrtenschwimmer, also 15 respektive 30 Minuten Ausdauerschwimmen begnügte, bekommt schon allein bei dem Gedanken an die Prüfung weiche Knie. Aber im Moment sind Ferien, das Wettkampffieber der Kinder und das Lampenfieber der Mutter hält sich deshalb noch in Grenzen. Nicolas und Juliana lümmeln entspannt auf dem Sofa im Wohnzimmer im Stuttgarter Westen. Wären nicht schon alle Fotos gemacht, müsste ihre Mutter eigentlich sofort zur Kamera greifen, um das Geschwisteridyll abzulichten.

Inklusionsgeschichten ohne Theoriehammer

21 Geschwisterpaare und -trios, die sich ebenso innig verbunden fühlen und trotzdem auch mal tierisch genervt sind voneinander wie Nicolas und Juliana, hat die Fotografin in den letzten Monaten abgelichtet. Levi (5), der von seiner zweieinhalbjährigen Schwester Feline sagt, sie sei „so furchtlos und mutig wie eine Piratin“ ist in dem Buch ebenso vertreten wie die gefeierte Tarzan-Musical-Sängerin Sabrina Weckerlin, die von ihrer 45-jährigen Schwester Silke und deren Leidenschaft für Volksmusik berichtet. Allen Fotos werden durch Texte der Geschwister ergänzt – und hören bewusst nicht im Schulkindalter auf. Die Bilder erzählen verdichtete Beziehungsgeschichten von Geschwistern mit und ohne Downsyndrom, sind kleine Inklusionsgeschichten ohne Theoriehammer.

Erst vor wenigen Stunden hat der Postbote die Pakete mit den druckfrischen Exemplaren gebracht. „Außergewöhnlich: Geschwisterliebe“ heißt der Band. Nicolas und Juliana blättern neugierig darin auf der Suche nach den Fotos, die sie selbst zeigen. Hochtrabend könnte man sagen, Conny Wenk habe mit dem knapp 130-seitigen Buch eine Familientrilogie beendet, die freilich nie als solche angelegt war. Aber als 2001 ihre Tochter Juliana auf die Welt kam und sie und ihr Mann am Tag nach der Geburt die Diagnose „Ihr Kind hat das Downsyndrom“ erstmal verarbeiten mussten, begann sich die junge Familie schnell und leidenschaftlich bei der Elterninitiative „46 plus“ für Eltern mit Kindern mit Down-Syndrom zu engagieren.

Die studierte Betriebswirtin Conny Wenk, die damals noch den Mädchennamen Rapp trug, machte die Kamera zu ihrem Mittel, von der Welt zu erzählen, in die sie nun neugierig eintauchte und die sich, das wird sie nicht müde zu betonen, nur durch ein zusätzliches Chromosom von der der anderen unterscheidet. Der Satz ihres Kinderarztes „Normalität ist das Wichtigste“ ist bis heute ihr Lebensleitmotiv. Problemtisch sei das Leben dadurch, dass Juliana glutenfrei essen müsse „und wir nicht spontan in die Pizzeria um die Ecke gehen können“, sagt sie. Ein Problem, das ist offenbar auch eine Frage der Perspektive.

Längst ist Conny Wenk für viele Eltern mit ihren Fotobänden, Kalendern und Plakataktionen so etwas wie eine Mutmacherin in einer Welt geworden, in der sich 90 Prozent der werdenden Eltern nach vorgeburtlichen Untersuchungen gegen ein Kind mit Downsyndrom entscheiden. Das Engagement Wenks kann man denn auch, ohne das sie selbst ein Wort darüber verliert, als subtilen Kommentar zu dieser Entwicklung lesen.

Zuerst fotografierte sie Mütter und ihre Kinder. „Das war noch zur eigenen Therapie“, gibt sie heute zu. Dann meldeten die Väter Ansprüche an, auch gesehen werden zu wollen. Das Väterbuch entstand. Alles machte mächtig Spaß und wurde zum Selbstläufer. Aber nach dem Fotoshooting für einen Promikalender, für den Juliana den damaligen VfB-Torwart Sven Ulreich kennenlernte, meldete auch ihr Bruder Ansprüche an. Ein Fotoshooting mit Manuel Neuer in der Allianzarena wünschte er sich.

Gemeinsam zum goldenen Totenkopfabzeichen

Der Wunsch blieb bis heute zum großen Kummer seiner Mutter leider unerfüllt. Aber das Geschwisterbuch nahm zumindest gedanklich Gestalt an. Der Verleger fragte immer mal wieder an. Damit beginnen wollte Conny Wenk jedoch erst, wenn Nicolas die Frage stellen würde, was an seiner Schwester anders sei. „Hätte ich darauf gewartet, gäb’s das Buch heute noch nicht“, sagt Conny Wenk zufrieden über ein Stück geglückte Inklusion, welches das das Fragen und Wundern offenbar überflüssig macht. „Er war ja von Anfang an, mit Menschen mit einem Extra-Chromosomen zusammen“, sagt sie lachend und zugleich wohlwissend, dass das selbstverständliche Gefühl, sich für die Schwester verantwortlich zu fühlen, für Geschwisterkinder mitunter auch eine große Belastung sein kann.

Aber was macht denn nun das Verhältnis zu seiner Schwester aus? Nicolas sitzt neben Juliana auf dem Sofa und sagt, ohne sie anzuschauen: „Sie ist besser, als andere sind. Sie ist ein besonderer Mensch“. Was ist an ihr besonders? „Sie ist ein liebevoller Mensch“, sagt Nicolas und erzählt von den täglichen Umarmungen seiner Schwester. Im Buch schreibt er: Manchmal finde ich es unfair, dass sie viel weniger Hausaufgaben und keine Klassenarbeiten hat. Andererseits weiß ich wegen Juliana auch, dass es nicht immer darauf ankommt, der Klügste, Schnellste oder Mutigste zu sein.“ Und jetzt’s geht’s eh erst mal gemeinsam ums goldene Totenkopfabzeichen.


2 Kommentare

    • Nicole Frost-
    • April 19, 2017 um 10:08 am-
    • Antworten

    Was für ein gelungener und treffender Artikel.
    Conny, Deine Familie ist so besonders liebevoll und einzigartig. Ich kann Euch nur bewundern. Was Du und alle Wenks geleistet haben, ist unbeschreiblich toll. Was sind da schon die kleinen Alltagsproblemchen?
    Was Ihr täglich in Eurem Leben leistet und bewältigt verdient ganz besondere Hochachtung.
    Ihr und besonders Du seid ein Vorbild für unsere (unmögliche) Gesellschaft!!
    Gäbe es doch nur gaaaanz viele Personen wie Euch!

    Danke für all die schönen Eindrücke und Einblicke in Euren täglichen Alltag!
    Bin so stolz dass ich Dich kenne!

    Ganz LG an alle Wenks!
    Nicole

    • Ganz ganz lieben Dank, meine Liebe! Freue mich riesig!

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